病気は違うけど、突然の発症や誤診というか、Dr.の説明通りに回復して行かず、
セカンドオピニオンを受けたり、(　Dr.shopping　する人も多い。）
確定診断が出た時の本人への宣告、
それまでは難なく出来ていたことが出来なくなり、様々の症状が襲う恐怖や先々への不安、
やるせなさ、いらいら、もどかしさ・・・

　今までの我が子の病気の 『 突然の発症から現在に至るまでの経過 』 と重なって
なんとも複雑な気持ち・・・

「今の医学では治せないんだ。」

確定診断とともにいきなり、そう本人に宣告されたのは 小6の夏 だった・・・・・

　ドラマでは、医療面　高額な医療費だけでなく、病気を取り巻く福祉面　障害者手帳、就労…職を失う、などの問題もサラッと触れてありました。
が、難病（特定疾患）に指定されていても抱える問題はさほど変わらない。

　これが、原因や治療法が確立しておらず、
難病（特定疾患）にも指定されていない、さらに知名度の低い病気だと状況はさらに厳しい。

　成長期にある子供には、教育・進路 の問題も大きい。

　我が子は
「でた！ステロイド !」
と言って見るともなしに見ていた。

　うちもこの先どうなるか、わからない。
どんなに変わってやりたくても変わってやることはできないのだから・・・

誤解や偏見、無理解にもめげたり疲れたりしつつも、それでも前向きにやっていこう！

ほんの一言の温かな言葉や支えて下さる方々に感謝しながら・・・

　それから、毎年、日テレの24時間テレビで病気や障碍、それを取り巻く問題を取り上げて下さることによって
また、人気アイドル 今年は松本潤さん　 や人気俳優さんが演じて下さることによって、
周囲の関心や理解が深まり、生きやすくなっていくことを祈ります。

　

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　終わりましたね。
開会式 の口パクや 漢民族 だったとか CG だった足跡の花火にがっかりしつつも　
（ やけにきれいな足跡の形だと思ったわ。）
オリンピック閉会式、見てしまいました。

　きれい！

　やっぱり、花火 は 中国4大発明 のひとつなんだぁ。

それにしても　飛天 との絡みか、やたら飛んでます。
開会式の時も ジャニコン かと思ったところが…ありました。

　競技の方は カンフーサッカー と言われるような中国のプレーや野次・ブーイングの嵐、
「なんで？」
と思うような 柔道 の『指導 』、今期限りの 野球 は 『 タイブレーク戦 』　!?　

　残念だったけど、それ以上に　水着騒動 を吹き飛ばす活躍の北島選手、
ロンドンを目指すことを表明した谷選手
メダルの有無に限らず、元気をいただきました。

ありがとう！そして、お疲れ様・・・

　そして、このオリンピックはパソコン大活躍でした。
　

　

オリンピック始まりました！
注目しているのは、今も続いている開会式。
参加国が勢ぞろいしてカラフルな民族衣装やお国柄の出る開会式は見ていても楽しい

　古からの中国の歴史を感じるパフォーマンスの数々。
缶を2008個
LEDを使った五輪が宙に上がったところ
‘気‘の合った太極拳
　有朋自遠方来 不亦楽
竹簡を使い孔子の「論語」

中国の四大発明のうち紙･活版印刷・羅針盤、そしてシルク
京劇人形、琵琶・箏などの中国の楽器

圧倒されました。

　日中の排気ガス?光化学スモッグ？の 『 曇 』 や
取り沙汰されているさまざまな問題を一時忘れました…

旗手やキャプテンが国民投票で選ばれる国
初参加の3つの国
紛争や地球温暖化の影響をもろに受けている国
どの国の選手も

あとは聖火の点火を待つだけ。


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ひさびさのブログ。
なんとも慌ただしい日々から 夏休み に突入。

6月中〜下旬は梅酒や梅シロップ、梅干し作り。
ドクダミの花が咲く頃はドクダミ茶作り。
海の日過ぎると梅干しの三日三晩干し。
土用の鰻はシソと梅干し、ごまなどと一緒にひつまぶしにして頂く。

一方、集中豪雨のような突然の雷雨、突風・・・ゲリラ豪雨？などとネーミングされていますが、怖いね・・・
夜空をピカピカ光が移動していく様は異様です。

病状にも影響があり、アップダウンが大きい。
本人もケアするものも参りますね。

特別支援教育の面でも一からやり直し的な要素があり、時間を費やしました…。