病気は違うけど、突然の発症や誤診というか、Dr.の説明通りに回復して行かず、
セカンドオピニオンを受けたり、(　Dr.shopping　する人も多い。）
確定診断が出た時の本人への宣告、
それまでは難なく出来ていたことが出来なくなり、様々の症状が襲う恐怖や先々への不安、
やるせなさ、いらいら、もどかしさ・・・

　今までの我が子の病気の 『 突然の発症から現在に至るまでの経過 』 と重なって
なんとも複雑な気持ち・・・

「今の医学では治せないんだ。」

確定診断とともにいきなり、そう本人に宣告されたのは 小6の夏 だった・・・・・

　ドラマでは、医療面　高額な医療費だけでなく、病気を取り巻く福祉面　障害者手帳、就労…職を失う、などの問題もサラッと触れてありました。
が、難病（特定疾患）に指定されていても抱える問題はさほど変わらない。

　これが、原因や治療法が確立しておらず、
難病（特定疾患）にも指定されていない、さらに知名度の低い病気だと状況はさらに厳しい。

　成長期にある子供には、教育・進路 の問題も大きい。

　我が子は
「でた！ステロイド !」
と言って見るともなしに見ていた。

　うちもこの先どうなるか、わからない。
どんなに変わってやりたくても変わってやることはできないのだから・・・

誤解や偏見、無理解にもめげたり疲れたりしつつも、それでも前向きにやっていこう！

ほんの一言の温かな言葉や支えて下さる方々に感謝しながら・・・

　それから、毎年、日テレの24時間テレビで病気や障碍、それを取り巻く問題を取り上げて下さることによって
また、人気アイドル 今年は松本潤さん　 や人気俳優さんが演じて下さることによって、
周囲の関心や理解が深まり、生きやすくなっていくことを祈ります。

　

FC2 Blog Ranking　クリックお願いします。元気が出ます。

雑草はびこる季節・・・
学校の草刈りがありました…

他の保護者がいたからかな？
珍しーく、お校長様が挨拶を返してくれた。ぉお!!(ﾟﾛﾟ屮)屮

ところが・・・

なんで Dr. Stop なんか意味わかんねぇ！

と言われたのでした… (◎-◎;)!!



FC2 Blog Ranking　クリックお願いします。元気が出ます。

「　病気の理解は全くしてないね。」
「　なんだ?！医者の指示を学校に都合よく解釈して！全然違うじゃないか ! 」
医師や医療関係者、特別支援教育の専門の方々からも言われている。

今までもあったのですが・・・Dr.stop さえ
「　ほんとにやらなくていいのか ? 」
「　本人が 『 大丈夫 』 と言ったから.。」 （「 いざとなったら誰も先生がいなかった。」 と本人。）
「 元気そうに見えたから。」
「 大丈夫だと思って。」

ほんとに信じてないのねー。
「 怠学だ！　 」
と言い切っている先生もいるそうだから・・・
はなっから単なる不登校扱い？
まさか、Dr.stop の意味がわかってないんでしょうか ???



FC2 Blog Ranking　クリックお願いします。元気が出ます。

病気の理解も皆無なのは、日々感じていました。
が、・・・・・
「怠学だ !」

と言い切っている先生もいるそうだ・・・

　思ったとおり。
必ず、会話に、言外に出るもの。

まず、知ろうとしません から。

暖簾に腕押し



FC2 Blog Ranking　クリックお願いします。元気が出ます。

いじめだろうと病気だろうと学校に行ってない＝不登校
病名つけただけ、呼び方変えただけ＝不登校
なんでも一律　『 不登校 』 扱い ?

「 あの人たちはただ、レッテル貼って見るだけ。」
「 何にもしないよ。」
「 学校は何にも教えてくれないよ。親の会や患者会で聞いて、学校に問い合わせると
『 実は…』 」
「 わからなくても聞かない。専門的立場から話をしても聞き入れない。」

悲しいかな・・・
これが、特別支援教育の対象の方や医師 ・ 福祉、特別支援の専門家の方から出てきた話です。

これじゃ、何が理由にしても学校に行けない子供もその親もよけい苦しみます。
特に、見た目では分からない病気・内部障害の場合は、立つ瀬がない…救われませんわ。


FC2 Blog Ranking　クリックお願いします。元気が出ます。









確かに一般には　長欠＝不登校　と思っている人も多いし、